Nel 2007 quando al piccolo Daniele, a pochi mesi dalla nascita fu diagnosticata la malattia rara Niemann Pick di tipo A che altera il metabolismo, in pochi scommettevano sulla sua sopravvivenza. Pochi mesi di vita, un anno al massimo era stata la terribile previsione dei medici. Il bambino materano, invece, insieme alla sua famiglia, continua a lottare, a tenere ben viva la speranza grazie alla terapia a base di cellule staminali adulte del prof. Davide Vannoni della Stamina Foundation onlus.
Un percorso reso possibile anche al sostegno di Luigi Bonavita, presidente dell’associazione malati di Niemann Pick e al supporto clinico dell’immunologo e pediatra Marino Andolina. «Il 27 marzo – afferma il nonno Vito Tortorelli, il quale ci autorizza a pubblicare il nome del bimbo – Daniele compirà 6 anni, smentendo, grazie alla trattamento a base di cellule mesenchimali adulte, nonostante le varie vicissitudini che si sono avute nel corso degli anni per le ripetute interruzioni della cura contro la nostra volontà».
A maggio, infatti, un provvedimento del Tar della Lombardia aveva disposto l’interruzione del ciclo di infusioni di cellule staminali presso gli Spedali Civili di Brescia. Il Tar, in quella circostanza aveva confermato la validità dell’Aifa, l’Agenzia italiana del farmaco che aveva disposto la chiusura dei laboratori della Stamina Foundation che si occupa di staminali adulte a scopi terapeutici. Il giudice della sezione del lavoro del Tribunale di Matera, Roberto Spa gnuolo, tuttavia, aveva accolto il ricorso presentato dai legali della famiglia Tortorelli, secondo l’art. ex. 700, disponendo la immediata ripresa della cura a base di cellule staminali.
Una decisione in linea con quanto sancito giorni prima dai Tribunali di Catania, che aveva emesso un provvedimento di urgenza per sottoporre alle cure staminali una bambina in coma dalla nascita per asfissia da parto alla iniezione e di Venezia per riprendere le cure per una bambina di due anni e due mesi, unico caso al mondo di paziente affetta da Sma1, la più grave forma di atrofia muscolare ad aver superato i 18 mesi di vita. I legali di Daniele avevano evidenziato i miglioramenti del bimbo sul piano della deglutizione, insistendo sulla necessità di ripresa delle cosiddette “cure compassionevoli” in ottemperanza al decreto Fazio – Turco.
Daniele entro una decina di giorni dovrebbe ritornare nell’ospedale di Brescia per l’ultima infusione del ciclo che aveva autorizzato il giudice di Matera. «Il problema – dichiara Vito Tortorelli – sarà assicurare una cura costante anche nell’immediato futuro. Mio nipote dopo questa recente cura ha avuto evidenti miglioramenti. Da oltre un anno era alimentato con il sondino naso-gastrico che gli creava non poche controindicazioni. Da due mesi, invece, si alimenta autonomamente ed ha ripreso la deglutizione almeno al 30-40 per cento. Ditemi voi se non sono miglioramenti questi. Peraltro i movimenti degli arti ora sono autonomi e ci sono stati benefici anche a livello cognitivo. Quello che chiediamo è soltanto di proseguire le cure con il metodo Stamina, non importa dove. Tante altre famiglie disperate con parenti affetti da gravi malattie si sono rivolte a noi, ci hanno chiesto aiuto. È doveroso – conclude il nonno di Daniele – dare a queste persone almeno una speranza per il futuro».
